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刘正琛 从白血病患者到慈善使者
2016-6-28 11:04:47     编辑:yuxuantang   文字大小:【】【】【】    【打印本页】【关闭本页
十年来,不管走到哪儿,刘正琛的兜里都会揣着4粒药丸——这是治疗慢性粒细胞白血病的特效药,正是因为免费获赠了这种“救命药”,他活了下来。从这个角度说,1978年出生的他是个幸运儿!
因为感恩这份幸运,刘正琛选择了一条慈善之路,将这份幸运传递下去。然而,这条路并不好走,从建起国内第一个民间骨髓库,到2009年正式成立北京新阳光慈善基金会,刘正琛经历了大起大落。可是,令他欣慰的是,十年间,他为千余名白血病患者送去了温暖。

从“阳光100”到“阳光10000”
1995年,刘正琛考入北京大学数学学院,继而又考入光华管理学院硕博连读。刘正琛学习认真,如果不出意外,等待他的将是商界精英或学界翘楚的璀璨人生。然而一切都在2001年12月4日这一天改变了。
那天的上午,刘正琛因为眼睛里长了个小斑点而去北医三院眼科就诊。然而,得来的结果却是—慢性粒细胞性白血病。如果不进行骨髓移植,他的生命将不会超过5年。
治疗白血病最佳方案是造血干细胞移植,但要做这个手术就必须找到和病人HLA(人体白细胞抗原)完全匹配的骨髓捐献者。当时在中国大陆寻找匹配的骨髓犹如大海捞针一样艰难。
“感觉一下子被抛出了生活的轨道。”刘正琛说。
“脱轨”飞行没有要停止的意思。一个多月后,他和弟弟配型失败,“四分之一”的可能失去了。刘正琛的父亲又抱着那万分之一的希望前往中华骨髓库。然而,希望再次落空。当时,据中国红十字会统计,国内血液病患者约400万,需要骨髓移植的有几十万人,而那时骨髓库里只有区区2万份骨髓捐献志愿者的检测数据,只有一位非亲属移植者获得过成功。
此时的刘正琛正坐在病房里思考,怎样让“脱轨”的生活再回到轨道。
“我也应该做点什么。”当天晚上,刘正琛对父母说出了“想建个骨髓库”的想法。“我没那么高尚,首先是为了救自己,同时还可以帮帮别人。”刘正琛丝毫不隐晦地说出了当时的真实想法。
刘正琛的妈妈还记得,那年冬天北京特别冷,但儿子对母亲说,他要建一座“阳光骨髓库”时,脸上却洋溢着一种特别的光彩。刘正琛当时的目标是招募100个志愿者加入骨髓库。启动资金需要5万元,他的父亲掏了这笔钱。
2002年初,病床上的刘正琛写了一封信,详细地解释了什么是骨髓移植,为什么要建骨髓库。父母帮助刘正琛将这封信打印了150份,发给了所有他认识的同学。
2002年3月11日,刘正琛度过了最难忘的一个生日。108人参加了骨髓检测,“阳光100”计划只用两个月时间就完成了!
下一个目标,“阳光1000”!这时,北大团委帮助刘正琛注册成立了“阳光志愿者协会”。2002年12月,阳光志愿者协会在北京大学百年讲堂举行了首次义演。
从“阳光100”到“阳光1000”的路长达两年,直到2004年冬,刘正琛才与中国科学院北京基因组研究所合作,完成了“阳光1000”的目标。
在进一步的发展中,刘正琛遇到了事业上的得力助手——杨仿仿,他的加盟让阳光骨髓库的不断扩容有了更有力的保障。杨仿仿放弃了海外的百万年薪,成为阳光志愿者协会的执行者。他帮助刘正琛创造了一个奇迹:短短一个月内,阳光志愿者协会走进北京16所高校,成功举办“万名大学生签名支持阳光计划”活动。
半年后,阳光骨髓库实现了“阳光10000”的目标!
2005年的2月和7月,骨髓库先后完成了两例造血干细胞的移植。
“我那时不敢做什么年度计划,因为不知道明天是不是还活着。”刘正琛说。
在事业发展和疾病进展的角力中,刘正琛迎来了2006年的年末。那年的12月5日,在晨曦中醒来的他突然意识到:前一天,是医生宣判他“5年生命”的终点;而这一刻,他在一切指标良好中醒来—“新的生命开始了”!
更神奇的是,这一天恰逢国际志愿者日。刘正琛觉得,这一切似乎冥冥中自有天意。

事业道路难免低谷
事业上有腾飞的辉煌,也必然有挫折的低谷。十年间,刘正琛的事业就经历过两次低谷。
2002年底,刘正琛带领学生社团第一次义演后,有人在BBS上发帖说,工作人员很不专业,引起了不小的风波。对于社团未来的发展方向,内部也出现了分歧。刘正琛认为,必须走专业化道路,聘用全职人员,这样能避免学生志愿者的局限。但其他同学坚决反对,有的人甚至认为刘正琛不适合做领导。
2003年“非典”过后,刘正琛重回北大时发现,社团骨干都走光了,他几乎成了“光杆司令”。就在重建社团的过程中,刘正琛又在一个月内接连失去了从小最疼爱他的姥姥和姥爷。一连串的挫折让刘正琛产生了动摇,“我还能坚持下去吗?”
“我必须坚持!那么多病友还在病房里等待着救命的骨髓!如果十年前就有人站出来的话,也许今天的患者就会有更大的希望。今天的我,也许就是为了十年后那样一份希望而生。”凭借着这样的信念,刘正琛咬牙坚持了下来。
正是这段时间的沉淀和思考,让刘正琛磨平了性格中的棱角,趋于成熟。
而2006年无疑是最艰难的时刻。骨髓库的CEO离开了机构,还带走了几位团队的核心成员,如果刘正琛不全职投入,那么无一名专职人员的骨髓库就将面临关门的窘境。
“我不甘心。”刘正琛说,患病后倒塌的“人生地基”,因为骨髓库而再次搭建起来,他不能眼睁睁看着已帮助过不少人的公益事业再次倒塌。
再组团队、被人质疑、带团队经验不足、被人指责优柔寡断……
靠着特效药物的维持,刘正琛自己的生活也渐渐回归正常。虽然他依然没有进行骨髓移植,依然需要每天随身带着4颗特效药,但他收获了爱情,新婚的妻子也是一名白血病患者,他们在帮助别人的公益活动中相识、相知、相爱。

新阳光慈善基金会
2009年,刘正琛终于迎来了事业上的腾飞。当年4月21日,经过多方筹资,刘正琛迈过了成立原始基金会200万的门槛,北京新阳光慈善基金会宣告诞生。
随着基金会的诞生,刘正琛分三步对阳光骨髓库进行“升级”:首先,申请加入世界骨髓库,成为中国内地第一个加入世界骨髓库的机构;其次,阳光骨髓库在2010年加入世界骨髓捐献者协会。这样一来,就可以与全球所有骨髓库共享2000万份配型数据。再次,今年6月,阳光骨髓库在北京、上海、苏州等地收集了150余份外籍人士血样,并在欧洲建立了分库。
新阳光慈善基金会成立后,刘正琛建立了一个近20人的全职团队。他们中一半人拥有硕士学历,还有从海外归国的社会学、医学方面的人才。
从2011年开始,刘正琛调整了工作重点,开始加大对白血病患者及家属的经济资助和心理疏导。这是因为白血病种类众多,只有两成患者真正需要做骨髓移植。
2011年,刘正琛倡导发起了一系列针对白血病的专项救助基金,包括“神华爱心行动”“球爱的天空”等。这些项目共为286名白血病患者及血液病患者提供了583万余元的现金资助。
2012年7月,刘正琛开始实施“0至18岁青少年白血病救助行动”。这个项目一期计划募集资金2000万元,用于为零至18岁的血液病患者提供医疗费用资助,将为1283名患者资助3万至5万元不等的医疗费用。
今年10月,一位走投无路的母亲来到“新阳光”办公室请求资助,这个单亲、低保的家庭已在医院欠款4000多元,她患白血病的孩子已被停药。然而那孩子已年满19岁,不在新阳光基金会各类项目的支持范围中。焦急而绝望的母亲“扑通”给工作人员跪下了。
怎么办,给还是不给?如果给了钱,就破坏了“规则”,这笔钱用完了,这母亲再来要怎么办?又或者她把消息告诉别的病患,大家都来要钱,又怎么办?可如果不给钱,又怎能眼睁睁看着她失望地离去呢?
最后,虽然不少同事和理事会成员反对,但刘正琛力主“以借款形式,给一笔几千元的小额支持”。
“我体验过人在绝望的时候放弃尊严的滋味。”他记得,当时在申请免费赠药的过程中,自己是怎样被民政局、街道、居委会推来推去,又是怎样差点为了盖一个章就给工作人员跪下的情景。“她要的不光是钱,而是希望。”刘正琛怕那位绝望的母亲,会因为申请不到资助,“出门就撞向汽车,跨脚就跳下楼去”。
送走那位母亲后,刘正琛又开始思考,是否应该恢复早期所做的小额资助?不光因为对白血病后期的治疗而言,“几千元足够做一个疗程的化疗”,更因为“我们面对的是生命,不能变成一个官僚的机构”。
创新不只是科技领域的专有名词,在刘正琛的字典里,创新也意味着更好、更高效、更公平。
不久前,新阳光慈善基金会发起了三大创新项目:一是小组心理疏导,二是 “病房学校”,三是 “医生助手”。
前两个项目长期向社会招募心理学、幼教、美术、音乐等专业的志愿者;第三个项目则组织具有医学知识和社工技巧的学生和慢性粒细胞白血病患者参与到北京大医院的血液科,提高医生接诊的效率。
刘正琛的笔记本电脑里始终珍藏着一幅儿童画。在这幅画里,戴着口罩的光头小朋友背起了书包去学校,画的最上端还写着“我想上学”。这幅画是安徽再生障碍性贫血患者左延亲手画的。像左延这样的白血病患儿,在京化疗周期长,无法正常上学,为此,刘正琛专门设立了“病房学校”。
每周六下午,志愿者们都会走进医院为患儿上课。这些患儿都是在医生同意、身体条件允许的情况下,才能和父母一起走进“课堂”。刘正琛说,他发现孩子们个个都求知若渴。每到周六中午,孩子们怕睡过头,甚至放弃睡午觉,一直等到上课为止。因此,下一步他希望和更多的医院合作,继续推广这个项目。文/常立军

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